Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day), который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни. Дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.

В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года, в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 70 региональных организаций.

Гемофилия (коагулопатия) – заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.

Современное научное исследование гемофилии ведется с XIX века. Впервые термин «гемофилия» был введен в 1822 году швейцарским врачом Фридрихом Хопфом. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория. В «наследство» от нее это заболевание было получено царствующими семьями Германии, Испании и России. Этот недуг часто называют «царским» из-за болезни цесаревича Алексея – последнего наследника престола Российской империи.

Во всем мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек. В России насчитывается около 11 тысяч пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии. Средний возраст больных гемофилией в России составляет сегодня 36 лет.

В прошлом инвалидизация больных с тяжелой формой заболевания достигала 90%, сегодня гемофилию А и В лечат концентратами соответствующих факторов свертывания крови, при тяжелой форме заболевания профилактическое лечение начинают с раннего детства. В Российской Федерации с 2006 года все пациенты, страдающие гемофилией (и дети, и взрослые), обеспечены бесплатными препаратами, благодаря чему достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни данной категории людей, выросло уже целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов.

В 2022 году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Доступ для всех: Партнерство. Политика. Прогресс» и направлен на повышение осведомленности и привлечение внимания политиков к гемофилии и другим наследственным нарушениям свертываемости крови.