17 АПРЕЛЯ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ГЕМОФИЛИИ
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day), который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни. Дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.
В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года, в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба. В состав ВОГ входят 70 региональных организаций.
Гемофилия (коагулопатия) – заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.
Современное научное исследование гемофилии ведется с XIX века. Впервые термин «гемофилия» был введен в 1822 году швейцарским врачом Фридрихом Хопфом. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория. В «наследство» от нее это заболевание было получено царствующими семьями Германии, Испании и России. Этот недуг часто называют «царским» из-за болезни цесаревича Алексея – последнего наследника престола Российской империи.
Во всем мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек. В России насчитывается около 11 тысяч пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии. Средний возраст больных гемофилией в России составляет сегодня 36 лет.
В прошлом инвалидизация больных с тяжелой формой заболевания достигала 90%, сегодня гемофилию А и В лечат концентратами соответствующих факторов свертывания крови, при тяжелой форме заболевания профилактическое лечение начинают с раннего детства. В Российской Федерации с 2006 года все пациенты, страдающие гемофилией (и дети, и взрослые), обеспечены бесплатными препаратами, благодаря чему достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни данной категории людей, выросло уже целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов.
В 2022 году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Доступ для всех: Партнерство. Политика. Прогресс» и направлен на повышение осведомленности и привлечение внимания политиков к гемофилии и другим наследственным нарушениям свертываемости крови.

APRIL, 17  THE WORLD HEMOPHILIA DAY
 Every year, on April 17, at the initiative of the World Federation of Hemophilia (WFH) and the World Health Organization (WHO), World Hemophilia Day is celebrated, which is called on to draw public attention to the problems of people suffering from blood clotting disorders and contribute to improving their quality of life. The date is timed to coincide with the birthday of WFH founder Frank Schneibel and has been celebrated in the world since 1989.
In Russia, World Hemophilia Day has been celebrated since 1996, in 2000 the All–Russian Society of Hemophilia (VOG) was established - a charity organization of disabled people of all-Russian scale. The VOG consists of 70 regional organizations.
Hemophilia (coagulopathy) is a blood disease characterized by increased bleeding, the cause of which is a violation of blood clotting. Normal blood clotting prevents and stops hemorrhages in muscles and joints (hemarthrosis and hematomas), as well as bleeding from cuts and scratches that can occur during the active daily life of any person.
Modern scientific research of hemophilia has been conducted since the XIX century. The term "hemophilia" was first introduced in 1822 by the Swiss physician Friedrich Hopf. The first high-ranking carrier of hemophilia is the English Queen Victoria. In the "inheritance" from her, this disease was received by the reigning families of Germany, Spain and Russia. This ailment is often called "royal" because of the illness of Tsarevich Alexei, the last heir to the throne of the Russian Empire.
All around the world, about 400 thousand people suffer from hemophilia. There are about 11 thousand patients with hemophilia and Willebrand's disease in Russia who need drug therapy. The average age of patients with hemophilia in Russia today is 36 years.
In the past, the disability of patients with a severe form of the disease reached 90%, today hemophilia A and B are treated with concentrates of the corresponding blood clotting factors, with a severe form of the disease, preventive treatment begins from early childhood. In the Russian Federation, since 2006, all patients suffering from hemophilia (both children and adults) have been provided with free medications, thanks to which significant progress has been reached in improving the quality of life of this category of people, a whole generation of fully socially adapted patients has grown up.
In 2022, World Hemophilia Day is held under the slogan "Access for all: Partnership. Politics. Progress" and is aimed at raising awareness and drawing the attention of politicians to hemophilia and other hereditary disorders of blood clotting.