13 ноября 2024 года состоялась онлайн-мастерская «Генетические технологии: разрешить нельзя запретить», в которой приняли участие студенты и преподаватели кафедры биологии, медицинской генетики и экологии Курского государственного медицинского университета, кафедры гражданского права Юго-Западного государственного университета и Кубанского государственного университета.

На заседании были рассмотрены проблемные вопросы применения генетических технологий с точки зрения медицинской и юридической практики.

Старший преподаватель кафедры биологии, медицинской генетики и экологии, заведующая Централизованной медико-генетической консультации ОБУЗ «Курская областная многопрофильная клиническая больница», главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Курской области, кандидат биологических наук Вялых Е.К. представила доклад «Генетика: взгляд в будущее», в котором рассказала про работу централизованной медико-генетической консультации ОБУЗ «КОМКБ», выявление некоторых генетически детерминированных патологий, задачах массового скрининга новорожденных. В докладе был затронут один из самых обсуждаемых общественных вопросов – что такое генетический паспорт, правовые и этические аспекты его применения. Екатерина Константиновна объяснила содержание генетического паспорта, его уникальность и применение в клинической практике для возможности определения предрасположенности к различным заболеваниям, рисков рождения детей с наследственной патологией, иммунного статуса и совместимости супругов при бесплодии, переносимости лекарственных препаратов и оптимальной дозировки.

Правовая регламентация генетических технологий и генетической паспортизации с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формировании генетического профиля населения, правовые риски, связанные с вмешательством в геном человека были отражены в докладах кафедры гражданского права ЮЗГУ. Также был рассмотрен вопрос о запуске «Национальной базы генетической информации», направленной на обеспечение национальной безопасности, защиты жизни и здоровья граждан, утверждение суверенитета в области сбора, хранения и использования генетических данных, организации обмена генетической информацией между федеральными и региональными государственными органами, органами местного самоуправления и субъектами владения генетическими данными в контексте генно-инженерной деятельности.

В ходе дискуссии были выявлены основные проблемы и вызовы, с которыми сталкиваются исследователи и медицинские работники в данной сфере. Также обсуждались возможные пути решения этих проблем и улучшения правовой базы для обеспечения безопасности и защиты прав участников генетических исследований.